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18 janvier 2025

Ce soir, je reviens à ce journal plein d’amertume et de rage impuissante. Ce qui m’arrive à présent, je mentirais si je prétendais que je ne l’avais pas vu venir. Au contraire, j’ai suivi de près l’évolution qui nous a, pas à pas, avec une logique effarante, amenés à ce point. Mais ce que je savais ne m’a servi à rien, car l’objet de ce savoir me semblait étranger à moi-même, à mon expérience subjective. Quelle erreur ! J’ouvre mon application Vitalis, sur mon smartphone, qui a été développée par la Sécurité sociale et la société américaine Pamantir, et je constate que mon profil est désormais marqué du sceau de l’infamie. Stick rouge. Cancer du foie. Le diagnostic ne m’a pas plus tôt été communiqué par le médecin qu’il était implémenté dans la machine infernale – afin, soi-disant, de mieux m’orienter dans ma nouvelle existence de malade. En fait, je sais très bien ce que cela signifie. Je ne pousserai pas le comique, désormais, jusqu’à demander un emprunt immobilier à ma banque. Mes cotisations d’assurance seront bientôt drastiquement relevées. Je n’ai jamais eu d’ambition politique, mais cela ne me déplaisait pas d’être éligible – au cas où la fantaisie me prendrait de briguer la mairie de mon village natal, je devrai la noyer dans un verre de bordeaux (je suis bourguignon).

Journaliste, j’avais pourtant pressenti, dans les années 2010, que le maillage se resserrait. Ces années ont vu disparaître, sans que personne ne s’en alarme, le secret de l’instruction judiciaire mais aussi le secret médical – il est très difficile de garder un secret, de quelque espèce, dans une société de contrôle. Mais les premières atteintes à la protection des données biomédicales étaient inoffensives, presque ludiques. C’était cette montre connectée enregistrant votre rythme cardiaque pendant l’effort que l’on vous avait offerte pour votre anniversaire ; cette application pour le running qui conservait l’historique de vos performances ; ce bracelet qui mesurait la qualité de votre sommeil. Des gadgets. Je savais aussi qu’un malade, quand il s’entend annoncer une maladie grave comme cela m’est arrivé aujourd’hui, se met aussitôt à taper sans arrêt, frénétiquement, “cancer du foie” sur les moteurs de recherche, en quête de témoignages de patients ou même d’un remède miracle, et que ce comportement en ligne est parfaitement tracé. Et puis, qui n’a pas commencé dans ces années-là à recevoir des analyses médicales par e-mail ?

Mais le pas décisif a été franchi lors de l’épidémie du Covid-19. Le gouvernement nous a proposé de télécharger une application qui, soi-disant, préservait l’anonymat de nos données. En fait, ils jouaient sur les mots, car la plupart des gens dans le grand public confondent l’anonymat et le pseudonymat. S’il n’existait pas de base de données nominative des malades – du moins à l’origine –, on s’est mis, sous couvert de mesure prophylactique, à tracer les déplacements de chacun, à retrouver qui a contaminé qui grâce aux pseudos, à obliger les testés positifs à utiliser l’application et à garder toujours sur eux leur smartphone avec le Bluetooth actif.  

Quand l’épidémie a été à peu près jugulée, des voix se sont fait entendre pour prolonger cette belle expérience de monitoring social à des fins sanitaires ; il s’agissait de nudges, d’“incitations positives”, qu’ils disaient. La grippe ordinaire ne fait-elle pas plusieurs milliers de morts en France chaque année ? Et les vagues de gastro en hiver, pourquoi ne pas les enrayer grâce à la “tech” ? La Silicon Valley s’engageait contre Escherichia coli ! Les maladies sexuellement transmissibles ont bientôt été dans le collimateur, et c’est ainsi que fin 2023, si ma mémoire est bonne, Vitalis nous a été proposée comme une application révolutionnaire (mais obligatoire), remplaçant la carte vitale et permettant d’adopter un comportement adapté de non-nuisance à autrui quand on est valétudinaire. Je crois que les seuls à se réjouir de la nouvelle furent les joggeurs, ces insupportables ministres du culte de la santé à qui j’ai envie de faire des croche-pattes chaque fois que j’en croise un !

Bon, mais le cap décisif a été franchi il y a deux mois. Désormais, en cas de pathologie grave, ce n’est plus le patient qui choisit – ou non – de documenter son profil, mais le médecin-soignant qui a obligation de le faire. Le principe affiché est la bienveillance sanitaire – dans la réalité, cette politique a creusé un fossé infranchissable entre les bien portants et les malades. Et je viens de sombrer dans l’inframonde.

Curieusement, ce qui m’inquiète ce soir plus encore que la maladie, c’est la noirceur de mon avenir social. Une déclaration d’Edward Snowden, en pleine crise du Covid-19, me revient en mémoire, éblouissante de lucidité : “Peu importe comment le traçage social est utilisé contre l’épidémie, ce qui se construit aujourd’hui est l’architecture de l’oppression.” Comme j’enrage d’avoir pris cette phrase à la légère !
Un patient qui aurait aimé rester anonyme.

par Alexandre Lacroix